Min sønn har en sannsynlig kronisk sykdom. I seks uker har ha ligget i senga eller sittet litt i en lenestol. I fem uker orket han ikke å snakke. Den sjette uka har han klart å koble seg på Internett og spille med sin kompiser. Jeg har aldri vært så glad før i hele mitt liv som da han begynte å snakke på Fortnightvis. Han tuller med kompisene, og blir dødssliten etterpå. Han har hatt smerter sammenhengende og starter på den sjuende uka nå. Han orker ikke ha besøk. Han har ikke vært på skolen. Han har ikke gjort lekser. Han har ikke spist sammen med familien på seks uker. Han orker ikke være ute i sola. Han orker ikke ha ferie. Han klarer ikke være på hytta og være sammen med feriekompisene sine slik han lengter og drømmer om hele vinteren. Og han har stadig like vondt.

Det er sannsynligvis en kronisk betennelsesykdom i tarmen, sa barnelegen. Ta Ibux. Vi tar koloskopi så snart jeg er hjemme fra ferie for å stadfeste. Takk, Gud. Et skritt videre.

Mamma, – det svir i tarmene. Dette har vi hørt i flere år. Han har vært utredet tidligere. Og ofte vært syk. Men ujevne mellomrom. Men etter en uke i senga, har han vanligvis blitt seg selv igjen. Den artigkaren han er med full fart. Kråkefelle i skogen, fiskestang i neven, båtkjøreren, luftgeværskyting på blink, svømming, kino, sykling, innebandy og venner. Latter, smil og bånn gass. Men det var før han ble skikkelig syk.

Jeg forventer ikke at helsevesenet kan kurere og fikse alt. Og vi får den nødvendige undersøkelsen for å påvise og bekrefte eller avkrefte en eventuell kronisk sykdom. Først etter denne og klarlegging av eventuelle prøvesvar vil han kunne få adekvat behandling og medisin. Men det er lenge å vente. For en liten kropp. Undersøkelsen blir mer enn åtte uker etter sykdommen slo ut vår elleveåring med sterke smerter. Det er lenge. Veldig lenge. For et barn. Da jeg skulle fortelle min sønn etter fem uker med smertehelvete at det ville ta tre uker til før vi får nødvendig undersøkelse, da så han på meg med et blikk som sa alt. Øynene stirret vantro mot meg. Jeg måtte snu meg bort for at han ikke skulle se at jeg knakk sammen i et hikst. 

Han sa: – hvor mange dager, timer, minutter og sekunder blir det, mamma? 

Jeg bestemte meg for å gjøre alt jeg kunne for å hjelpe min sønn til raskere hjelp. Jeg fikk fastlegen til å hastehenvise oss til et større sykehus. Trondheim må vel være stort nok, tenkte jeg. Jeg ringte til Bodø, Tromsø, Trondheim og Oslo. Privatklinikker. Jeg satt i telefonen i dagsavis. Du får brev i posten, sa de på St Olav. Vi har mange sånne unger med vondt i magen i bunken. All poliklinisk aktivitet er i feriemodus. I Sandnessjøen, i Bodø og Tromsø. Og min sønn har fortsatt like vondt. 

Jeg prøvde å få sønnen innlagt på sykehuset slik at han da måtte få raskere hjelp. Tre leger kom inn på akuttmottaket og satte seg ned. De så på meg med alvorlig mine. Han er ikke syk nok til å bli innlagt. Da blir han nok bare sendt i retur fra Bodø. Sa de. Og de gjorde jo sikkert jobben sin. 

Ikke syk nok? Når er en unge på elleve år syk nok, da, spurte jeg. Jo, hvis han blør i tarmen eller har høy feber, svarte de. Og pekte på skjermen at det stod i journalen at han kunne bli innlagt hvis han ble verre. Hvis han blir verre.

Men er ikke smerter i fem uker og uten å snakke ille nok? Jeg ble så forbanna på min sønns vegne at jeg reiste meg, tok sønnen min i hånda og slamret døra etter meg. Jeg kunne ikke stille opp mot et slik system. Kampen var tapt. Jeg følte meg mistrodd og fortvilet. Og jeg vil ikke tenke på hvor nedverdigende min sønn kan ha følt det med å ha gått inn og ut til leger og legevakt, og ikke fått noe hjelp mot sine smerter som har gjort ham sengeliggende i ukesvis, snart månedsvis. Og jeg har jo sagt til alle leger vi har møtt at min sønn aldri klager eller gråter selv ikke om han tipper på sykkel og silblør eller setter fiskekroken fast i fingeren. Og jeg kjenner sønnen min best av alle. Hvorfor vil ingen hjelpe oss?

Jeg tør egentlig ikke helt tenke på hva den lille tøffe jegermannen min tenker om fagfolk i helsevesenet eller oss som foreldre. Voksne skal jo hjelpe barn. Jeg håper han ikke får varige men i sjela si. 

Og ja, jeg er en hysterisk og engstelig mor. Selvfølgelig er jeg det. Jeg er jo mor! Jeg kjenner jo sønnen min. Og jeg vet også at han ikke er livstruende syk. Eller akutt syk. Men jeg vet også at han har jævlig vondt nederst i magen. 

Og jeg vil gjerne se den voksne personen som ville tålt den langvarige smerten som min lille kriger har måtte tåle og takle.

I fem uker har han satt spareblussen på et minimum. Han sluttet å snakke for å mobilisere mot smertene i de indre organer. Han ville ikke en gang ha besøk av bestemor og bestefar. Han har knapt nok vært ute av senga og ikke utenfor døra på snart sju uker.  

Ville du taklet det, du akuttnokvurderende lege?

Jeg har fått gode råd fra mange jeg kjenner ?på privaten.? Utrolig mange og gode råd. Om å si det og det. Gjøre sånn og sånn. Sjekke journalen. Vise til historikken. 

Jeg har hørt utallige historier fra andre foreldre som har banket i bordet på legekontoret, blitt sinte og bedt om å få skrevet inn dine kommentarer i journalen til barna.

Og jeg har tenkt mange ganger på utrykket: man må være bra frisk for å være syk.

Og man trenger ikke være medisiner for å skjønne at det er best at tarmen blir undersøkt før den blir verre, at den begynner å bli sprø og blø, eller at gutten får feber og ikke kan legges i narkose. Det vet jo til og med jeg. 

Men du er ikke syk nok, min sønn. Sier helsevesenet. 

Og jeg er bare en mor. 

Og jeg tenker at på at vi har barnekonvensjonen og helselovgivning og barnelov. 

Jeg har tenkt tanken på å ringe barnevernet og se om de kan hjelpe. Min sønn lider faktisk av fysiske smerter i sitt eget hjem. Ikke på grunn av omsorgssvikt. Ikke på grunn av at han har foreldre som ikke passer på at han får mat og søvn og kjærlighet. 

Han lider langvarig fordi han ikke er syk nok. Han har ikke blødende sår. Han har ikke høy nok feber. 

Og helsevesenet følger sine rutiner og prosedyrer og målinger. Og vår sønn er visst ikke syk nok til å få hjelp raskt.

Jeg har i hele mitt liv fått god helsehjelp og nødvendig behandling. Men akkurat nå kan jeg rett og slett ikke forstå at det norske helsevesenet fungerer godt nok for å ivareta min sønn på et forsvarlig vis. 

Så, kjære sønn. 

De voksne sier vel egentlig at du ikke har vondt nok. Jeg må bare si at jeg beklager og er lei meg for at det er sånn. Jeg har prøvd alt jeg kunne får at du skal få slippe å ha så mye vondt. Men jeg kan ikke hjelpe deg frem i køen. Og jeg tror du vet at jeg skulle gjort hva som helst for å hjelpe deg.

Men jeg er bare din mor. 

Jeg kan bare prøve å gi deg det du vil ha å spise. Det du vil ha og som du tåler godt. At du drikker nok. Jeg drar hjem fra jobben og passer på at du får i deg mat. Jeg ringer og melder deg. Jeg har avlyst alle aktivitet og turer. Jeg har hjemmekontor.  Jeg passer på at du får maksimal anbefalt dose smertestillende. Regelmessig. Vann med isbiter i. Klemmer. Mest mulig søvn. Rent sengetøy. Ingen får komme på besøk. Vi lytter til deg. Og jeg vet at du har vondt, kjære venn. Og du får snart hjelp. Og du skal bli frisk!

Og jeg kommer aldri, aldri til å gi meg noen gang før jeg får svar på spørsmålet mitt: 

Hvor lenge og hvor mye må et barn ha det vondt for å være syk nok? 

 

 

Margit Langseth

1. juli 2018

 

 

PS: Min sønn er en klok ung mann og er veldig selvstendig. Jeg har spurt om han synes det er greit at jeg skriver om han og våre opplevelser, og at han kanskje har en kronisk tarmsykdom på bloggen min. Han sa. Selvfølgelig, – hvorfor skulle vi ikke fortelle det? Og han spurte om jeg har mange følgere på bloggen. Og han lurte på om 350 personer er mange. Så sa han: – Kanskje de kan donere penger slik at andre unger kan få raskere hjelp enn jeg får. Sa han. Min sønn. Min lille store sønn.